희귀질환은 진단과 치료가 어렵고 지속적인 치료가 필요하여 환자및 보호자가 겪어야 할 심리적·사회경제적 부담이 크다.

이에 정부에서는 2001년부터 저소득층 희귀질환자들은 대상으로 경제적 부담을 줄이고자 ‘희귀질환자 의료비’를 지원하고 있다.

지원 기준은 산정 특례 등록자 중 환자가구는 중위소득 120% 미만, 부양의무자가구는 중위소득 200% 미만으로 별도의 재산 기준을 충족해야 한다.

지원 대상은 국민건강보험공단‘희귀질환 산정특례’대상자에 등록되어야 하며, 본인부담금의 90%를 건강보험 재정으로 지원한다.

또한, 소득·재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자는‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 통해 나머지 본인부담금 10%를 추가로 감면받을 수 있어 요양급여 비용이 사실상 면제된다.

이 밖에 일부 질환에 대해 보장기기 구입비 및 인공호흡기, 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이 구입비 등을 추가 지원한다.

신청 방법은 3개월 이내 발급한 진단서 등을 관련 서류를 구비하여 보건소 의료지원과로 신청하면 된다.

시 관계자는 “희귀질환으로 고통받는 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어 심신 건강 회복에 큰 도움이 되길 바라며, 앞으로 희귀질환자들이 의료지원 사각지대에 놓이지 않도록 다각도로 노력을 기울이겠다.”고 전했다.